Friday, January 30, 2009

Super vægt og hjerte-bekymring

Så har vi været ved første tjeck hos hjertelægen. De så osse vægten og den var super. Daniel vejer nu 5700 gr og havde taget 340gr på i løbet af en uge - det er super og vi kan slappe lidt af med fodringen for en tid .
De tog et EKG af hjertet og undersøgte ham grundigt - desværre er der allerede kommet en masse arvæv der hvor de har opereret og han er 50% lukket igen! Vi synes det lød af faretruende meget(det er ligesom halvdelen...)og synes det var vildt skræmmende. Lægen sagde at det var mild til moderat forsnævring som man godt kan leve med uden problemer. De vil ikke se Daniel mere end allerede planlagt, da de stadig synes at han klarer sig fint. Der sker altid mest forsnævring de første tre måneder og det har vi jo lige passeret. Hvis han bare vokser og aorta vokser med, så klarer han den. Det er ikke så rart at det ikke bare er overstået så vi kan slappe lidt mere af, men vi har jo hele tiden vidst at der er 20% risiko for en ny forsnævring, desværre. Men vi har en utrolig dygtig læge (tror vi) og vi tror på det han siger og trøster os med at han ved hvad han har med at gøre. Så vi venter noget spændt til næste besøg engang i april. Inden da ser vi børnelægen og hvis han finder forhøjet blodtryk kan det være tegn på mere forsnævring. Så vi skal heldigvis ikke vente helt til april med at høre om det er stabilt eller går ned af bakke. Vi krydser endnu engang fingre og håber det bedste. Det er fandme hårdt!!!!

Saturday, January 24, 2009

vægtproblemer

Daniel tager ikke nok på - bedst som vi synes at det kører, så gør det ikke helt alligevel. Han, Daniel, fik sig en forkølelse og tabte sig lidt, vi har forsøgt at fodre godt på ham men han tager ikke helt nok på. Nu har vi indtil på onsdag til at fede ham godt op ellers vil diatisten finde på noget. Det er jo ikke sådan at han ikke har det godt, han har det super, men de vil bare gøre noget inden der går for længe og han evt taber sig igen. Det er ikke lige tilbage til sonde, men nok noget mere flaske-mælk med ekstra erstatning i, så han kan få nogle hurtige kalorier. Og det gør ikke spor hvis han bliver ren flaskebarn, bare han vil tage på og give os fred til at koncentrere os om andet end baby-mad. Vi krydser fingre for at vægten viser høje tal på onsdag!! Onsdag er osse første aftale med hjerte-lægen til opfølgning. Daniel skal have taget et ekkokardiogram så de kan se om alt ser ud som det skal og vi skal høre lidt om opfølgningsplanen - det er spændende.
Det er weekend og vi har fået taget et par billeder. Det er ikke nemt at være andet barn - livet er for travlt til at tager billeder hele tiden. ser Daniel mon større ud, jeg vil lige kigge tilbage på vores tidligere billeder.

Jonathan besøgte igår sin nye daycare hvor han starter om en uge. Han havde en super morgen og glæder sig nu til at starte rigtigt. Torsdag har han sidste dag i dayhome, men vil altså gerne besøge dem engang imellem. Moren er mest spændt på at have to børn hjemme tre dage om ugen - men nu er jeg jo ikke den første i historien der passer mine unger hjemme.....

Friday, January 16, 2009

Rolige aftener

Vores børn er de mest fantastiske om aftenen, Daniel faldt i søvn kl 17.30 (hvilket er lidt tideligt, men ikke fuldstændig atypisk), han havde ikke sovet ret meget i dag og var nok noget udkørt. Jonathan var i seng lidt over klokken 19, da han jo som oftest ikke lurer den længere og i dag har været super aktiv. Så det giver jo forældrene en skøn lang aften skulle man tro. Desværre er der masser af fodringer af Daniel, da han jo har tabt lidt. Så nu er klokken 20.00 og jeg er på vej i seng mens Frederik lige tager lidt hockeyfjerner i kældren. Han skal nu osse tidligt til ro, da Daniel er mest på flaske lige nu og så har farmand jo ingen undskyldninger. Men det er stadig skønt lige at have lidt tid til sig selv og det ville være umuligt at klarer det her hvis Daniel var oppe hele aftenen. Han er så nem, hvis vi lige ser bort fra problemerne :) Men altså han sover godt og brokker sig kun hvis der er reelle, tydelige grunde til det.
Louise spurgte lige hvordan det står til med Daniels stemmebånd, og slutningen på den historie har vi lige glemt. Han er blevet tjecket og fordi han stemme var blevet så god og han ikke havde problemer med at synke konkluderede Øre-næse-hals-lægen at alt enten var på plads eller at det ene stemmebånd har taget over, hvilket i praksis giver det samme - han fungerer normalt omkring stemmebåndene. Så det kapitel er vist overstået. Så Louise vi går en masse til læge og mest diatist for at sikre os at han tager nok på. Der ud over skal vi om to uger til hjerte læge til det første tjeck efter udskrivelsen og forhåbentlig høre hvordan fremtidsplanen er.

Jeg får desværre skrevet alt for lidt om Jonathan for tiden. Han er super sjov og hans to sprog udvikler sig helt enormt. Han siger næsten alt hvad han vil på engelsk nu og er virkelig bevidst om sine to sprog. Han kan oversætte et utal af ord mellem de to sprog - ret fantastisk. Men han er jo kun næsten tre og der dukker jo hele tiden nye ord op. Den anden dag hvor han snakkede med Frederik sagde han at skralden var røget af hans pude (læs: betrækket) hvilket var ret underholdende. Han vil gerne stadig sige dig om sig selv, men nu er vi altså begyndt at rette ham da det ikke virkede til at komme af sig selv
Han er overbevidst om at Daniel bliver til Jonathan når han bliver større, hvorfor ved vi ikke. Men vi snakker om at vi alle er babyer, børn og voksne på forskellige tidspunkter i vores liv. I dag gik det op for ham at han osse bliver voksen en dag og i den dejlige børnenaivitet spurgte han lykkeligt. 'bli'r jeg så osse en mand en dag og skal på arbejde ligesom far?' (er barnet naivt eller virker faren særlig glad for at komme ud af døren om morgenen;))

Thursday, January 15, 2009

Så er 2009 igang

Han er da bare for kær
Vi er ved at forsøge at finde en hverdag her og det går da osse nogenlunde. Det er travlt sådan at have Jonathan hjemme, men det her jeg vist skrevet før. Og nu skal han snart kun være i institution 2 dage om ugen, det er lidt af en udfordring at får det hele til at køre. Lad os håbe at vejret fortsætter som lige nu med høj sol og varme, så vi kan være ude.
Daniel har desværre lige fået en forkølelse med en masse grim hoste og har tabt sig en smule. Så bliver mor her jo lidt panisk og fordre ham som en gal - han skulle altså gerne fortsætte med at tage på nu. Men det har lige sat nogle ekstra lægebesøg på skemaet og vi er tilbage til flere ture til sundhedsvæsenet om ugen. Hold op hvor vi køre meget rundt. De der 20 minutter om dagen i autostolen som det anbefales i DK det kan vi umuligt overholde - vi snakker nogle gange timer i træk, men de andre Canadiske børn ser ikke ud til at have rygproblemer, så vi krydser bare fingre.
Masser af sne

Mor og drengene ser Sigurds bjørne - en ny favorit på Oline


Mine skønne drenge