Fremskridt men tidsmangel

Vi har været hjemme i godt 2 uger og Daniel får det langsomt bedre og bedre. Han tager på og ser ud til at trives fint. Han har kæmpet noget med spisning, men er nu ved at få lidt styr på sit velfungerende og sit paretiske stemmebånd og tager til tider næsten et fuldt måltid fra flaske. Ellers er han jo stadig på sondemad. Og til dem der ikke helt ved hvordan det er, så er det så overdrevet tidskrævende at samtidig med at Daniel har været ved at komme sig så er vi andre ved at segne. Han skal have mad hver 3. time hvilket jo ikke er uhørt for en nyfødt, men med forberedelse og tiden det tager at give maden, laver vi ikke meget andet. Jo forresten jeg pumper osse lige - hvilket lige nu er op til overvejelse, bare for at få lidt tid. De to dage Jonathan er hjemme er ret vanvittige og vi overvejer lige nu at købe en nanny fra nogle i kvarteret. I sidste uge ventede Jonathan hele dagen på at jeg fik et øjeblik. Men det meste af tiden går med amning eller flaske, så sondemad, så rengøring af tingene og så lige en gang pumpning. I denne uge er der legeaftaler klar og lidt mere overskud. Vi giver lidt lyd når der igen er lidt overskud. Tusind tak for alle de dejlige mails.
Hele denne omgang har medført at vi har følt os nødsaget til at aflyse julen i Danmark - det er simpelthen bare for hårdt lige nu. Så vi tager endnu en Canadisk jul og kommer hjem når tingene kører lidt lettere.

Home sweet Home!!

Så er vi kommet helt hjem - endelig. I onsdags! Det var så dejligt at vende hjem med vores lille baby og ikke længere behøve at pendle som gale. Det betyder jo osse at Daniel er blevet erklæret rast og det er bare så skønt. Han skal til en hulens masse tjecks ved diverse læger, men det klarer vi nok osse. Daniel ser ud til at trives rigtig godt is ine nye omgivelser. Han sover en masse og forsøger også sit bedste med selv at spise. Han får nu stadig hoveddelen af sin mad i sonde - men det skal jo nok komme når han lærer at koordinere stemmebåndet og får mere energi tilbage. Men hold op hvor flaske, amning og sonde-mad er tidskrævende og skal jo kører fuldstændig efter et skema - vi er ved at forsøge at finde en måde der passer til familien. Men vi skal jo heller ikke glemme at helt almindelige babyer osse tager meget tid :)

Jonathan har det allerede meget bedre efter at alle er vendt hjem til Garrison Woods og ser ud til at kunne lide sin bror en smule. Han kan nu ikke forstå hvorfor vi ikke skla tilbage til de gode legepladser på børnehospitalet....

I morgen vender Inge og Finn hjem til DK og vi må finde ud af at klare os selv - det kan vi osse godt nu, men hvor har det været fantastisk med hjælpen så længe.

Janet var på besøg på hospitalet og her er hvad hun så.

Hjem på onsdag:)

Nå efter endnu lidt hårde tider ser det ud til at vi kan tage Daniel med hjem på onsdag - det er bare så fantastisk, vidunderligt og dejligt!!!! Så er han 3 uger og en dag og det er virkelig på tide at forlade det hospital (polepal som storebror Jonathan kalder det).
Vi fik Daniel undersøgt af Øre næse hals specialisten i torsdags hvor de kom med svar på vores mange spørgsmål (Daniels problemer med at synke, en rallen efter spisning, meget hæs stemme og en næsten evig pibelyd når han trækker vejret) Under operationen har de beskadiget nerven til det ene stemmebånd, der nu er lammet. Det vides ikke om det kun er delvist beskadiget og kan regenereres eller om de har ødelagt det fuldstændig. Dette har stor betyding lige nu og vil gøre at Daniel gør meget langsommere fremskridt med spisningen, da det er svært at synke og sikre sig at maden kommer på rette vej. Han kommer derfor hjem med sonde og skal langsomt vennes til flaske og amning. Vi synes det var så hårdt at der nu er endnu en ting han skal kæmpe med - at få mad burde være naturligt og let. Men heldigvis skulle det stadig være forholdsvis kortere tid (nogle måneder) og selvom stemmebåndet måske er permanent skadet, vil det andet stemmebånd lære at tage over og Daniel skal nok blive god til at spise, synke og tale.
Nu er vi ved at lære at håndtere sonden og ser bare frem til at vi alle kan være hjemme og prøve at få en hverdag igen. Dette bliver dog en tidskrævende en, med flaske, amning, sonde, pumpning samt almindelige baby og børneting. Vi kommer på noget af et tidsskema da maden jo ikke er så tilgængeligt som ved amning eller flaske.
Jonathan er stadig ude af den og sige nu konsekvent 'nej' til alt. Han får vilde raseri-ture og er bare ikke sig selv. Vi ved jo godt at alle storesøskende reagere, men det er så svært når man kommer hjem fra en nat på hospitalet og glæder sig til at hygge og han så bare synes at det hele er svært.

Tilbage i Calgary

Så er vi tilbage i Calgary. Vi kom i lørdags og Daniel har det meget bedre. Han er kommet af med en masse slanger og er forhpbentlig i morgen kun på sonden. Den vil vi nu osse gerne snart af med så vi kan tage den dejlige dreng med hjem. Desværre går det lidt langsomt med at Danile selv spiser. Han virker til rigtig gerne at ville og ved godt hvordan der skal ammes, men vi tror han har så ondt i halsen efter respiratoren at han faktisk ikke rigtig kan synke. I morgen skla høre, næse hals specialisten se på ham og osse ergoen, og vi håber meget på gode råd.
Det er skønt at være tilbage i byen, og dejligt at vi nu ved at Daniel snart får det rigtig godt. Det er meget svært at dele tiden mellem børnene og Jonathan reagere nu ret meget på at vi var væk i over en uge - hvilket er helt rimeligt. Vi glæder os til lidt hverdag i vores lille familie. Men for nu må vi pendle og prøve at holde ud så godt vi kan.